Mein Weg von der Diagnose
zur Selbsthilfe durch Entspannung
und Ernährung
Mein Weg
von der Diagnose
zur Selbsthilfe
durch Entspannung
und Ernährung
MYALGIE
BLOG
Fibromyalgie, auch als Muskelfaserschmerz bekannt, ist eine chronische Schmerzerkrankung. Sie verursacht weit verbreitete Schmerzen in Muskeln und Weichteilen, oft begleitet von Müdigkeit, Schlafstörungen und Konzentrationsproblemen. Die genaue Ursache ist bisher unbekannt.
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Dieser Blog basiert einzig und allein auf persönlichen Erfahrung und stellt keinerlei medizinischen Ratgeber dar.
Meine Reise zur Fibromyalgie-Diagnose
Ein Weg voller Herausforderungen und Erkenntnisse
Hallo! Ich bin Antje und ich heiße Dich herzlich willkommen auf meinem Blog FIBROLINE. Ich möchte Dir meine Geschichte erzählen – von einer Reise voller Unsicherheiten, Schmerzen und letztlich der Suche nach Antworten. Vielleicht erkennst Du Dich in diesen Zeilen wieder, vielleicht ermutigt Dich meine Erfahrung. Für mich ist es das Wichtigste, Dir zu zeigen, dass Du nicht allein bist.
Diagnose Morbus Crohn – aber irgendetwas stimmte nicht
Im Jahr 2001 war ich erstmals mit starken, krampfartigen Schmerzen im gesamten Bauchraum im Krankenhaus. Die Schmerzen waren so heftig, dass sie mir die Tränen in die Augen trieben. Dort wurden umfassende Untersuchungen durchgeführt – darunter eine Magenspiegelung, eine Darmspiegelung und eine MR-Sellink-Aufnahme. Bei der Visite erhielt ich schließlich die Diagnose ↗ Morbus Crohn, eine chronische, entzündliche Darmerkrankung, die sich in Symptomen wie Durchfällen und heftigen Bauchschmerzen äußert. Trotz einer medikamentösen Behandlung und Umstellung meiner Ernährung besserten sich meine Beschwerden jedoch nicht. Weder die Schmerzen noch die Durchfälle ließen nach. Ich suchte Rat bei Fachvorträgen, tauschte mich in Online-Selbsthilfegruppen aus und las zahlreiche Ratgeber über Morbus Crohn – doch all dies brachte mich nicht weiter. In den folgenden Jahren wurden mehrfach Darmspiegelungen durchgeführt, doch bis heute konnte keiner der untersuchenden Ärzte die Diagnose Morbus Crohn bestätigen.
Die Suche geht weiter
Nach der Diagnose Morbus Crohn folgten in den nächsten Jahren unzählige Tests und Untersuchungen. Im Jahr 2007 ergab sich schließlich eine neue Erkenntnis: eine Laktoseintoleranz. Da ich bereits wegen der vermuteten Crohn-Erkrankung weitgehend kohlenhydratarm aß, mein Frühstück aus selbstgebackenem Möhrenkuchen bestand und ich vollkommen auf Alkohol verzichtete, nahm ich nun auch den Verzicht auf Milchprodukte in Kauf. Doch auch diese Änderung brachte keine Verbesserung – die Schmerzen blieben, ebenso wie der ständige Durchfall.
Im selben Jahr stellte man zudem eine Schilddrüsenunterfunktion fest. Dennoch waren sich sowohl mein Hausarzt als auch der Facharzt einig, dass diese Erkrankung nicht die Ursache meiner Beschwerden sein konnte. Auch die Behandlung der Schilddrüsenunterfunktion brachte keinen spürbaren Erfolg.
2008 wandte ich mich schließlich an eine Heilpraktikerin, die mir eine weitere Diagnose stellte: Histaminintoleranz. Damit saß ich nun mit drei verschiedenen Ratgebern – für Morbus Crohn, Laktoseintoleranz und Histaminintoleranz – da und versuchte herauszufinden, was ich überhaupt noch essen konnte. Doch trotz der vielen Einschränkungen und Änderungen in meiner Ernährung blieb das erhoffte Ergebnis aus. Die Schmerzen und der Durchfall waren weiterhin meine ständigen Begleiter.
Erneute Hoffnung und weitere Rückschläge
Einige Jahre lang war ich müde geworden von der ständigen Suche nach einer Diagnose und fand mich mit den Schmerzen und der eingeschränkten Lebensqualität mehr oder weniger ab. Doch 2015 ging es mir plötzlich so schlecht, dass ich mich nach einem erneuten Wechsel an einen neuen Hausarzt wandte.
Nach der Schilderung meiner Symptome führte er sofort einen Diabetes-Test durch, der tatsächlich positiv ausfiel. Um sicherzugehen, wurde ich noch am selben Abend ins Krankenhaus überwiesen. Dort ergaben weitere Tests jedoch, dass ich keinen Diabetes hatte, was für mich einerseits eine Erleichterung war – doch leider war ich immer noch ohne klare Erklärung für meine Beschwerden.
Zwei Jahre später, 2017, vermuteten die Ärzte dann noch eine Niereninsuffizienz. Doch auch diese Annahme bestätigte sich nicht, und meine gesundheitlichen Fragen blieben weiterhin ohne Antwort.
Diagnose Fibromyalgie – endlich eine Antwort
Ende 2019 erlebte ich einen gesundheitlichen Zusammenbruch, den ich in dieser Form und Intensität noch nie zuvor kannte. Tägliche Schmerzen unterschiedlichster Art, die sich über meinen gesamten Körper verteilten, ständige Abgeschlagenheit und Schlaflosigkeit machten es mir nahezu unmöglich, meinen Alltag zu bewältigen. Ich erkannte mich selbst nicht mehr wieder. Während ich früher oft lange diszipliniert arbeitete, war es plötzlich nur noch möglich, stundenweise durchzuhalten – immer wieder unterbrochen von notwendigen Pausen.
Mein Hausarzt nahm sich intensiv Zeit für mich und ließ alle relevanten Blutwerte untersuchen. Magenspiegelung, Darmspiegelung und CT lieferten keine Auffälligkeiten, ebenso wenig der Ultraschall oder die Untersuchung beim Gynäkologen. Doch er blieb dran, bestellte mich regelmäßig in seine Praxis, um meine Verfassung weiter zu beobachten. Eines Tages, mit einem besorgten Blick, sagte er zu mir: „Sie sehen scheiße aus.“ – Das war keineswegs böse gemeint, sondern zeigte einfach seine Besorgnis um meinen Zustand.
Es war mittlerweile Februar geworden, und alle möglichen Untersuchungen waren weitgehend ausgeschöpft. Bei einem der nächsten Termine erklärte mir mein Arzt, dass es eine Erkrankung gebe, die zu meinen Symptomen passen könnte. Sollte man organisch nichts finden, wäre es wichtig, diese Möglichkeit zumindest zu überprüfen – auch, um sie auszuschließen.
Er gab mir Informationsmaterial zur Fibromyalgie und bat mich, mich gründlich über diese Erkrankung zu informieren. Also machte ich mich auf, mehr über Fibromyalgie zu erfahren, und plötzlich passten die Symptome der letzten drei Monate nicht nur zu dieser neuen Diagnose – die Beschwerden der letzten 20 Jahre hatten nun endlich einen Namen.
Ich ging also zu meinem Hausarzt und berichtete ihm, dass er aus meiner Sicht mit seinem Verdacht vollkommen richtig lag. Auch wenn keine Diagnose schön ist, waren wir beide erleichtert, endlich etwas Greifbares zu haben.
Zur Bestätigung der Diagnose überwies er mich in eine Rheumaklinik. Bereits Ende Februar 2020 hatte ich einen Termin, und die Vermutung meines Arztes wurde bestätigt – Fibromyalgie.
Wie es dann weiter ging, erfährst Du bald hier.